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四院的伦理审核委员会已经很久没有这么忙碌过了。
审核委员们大部分都同意使用精氨酸加压素进行实验性治疗,但相关的程序却一个都免不了——倒不如说因为唐敏是未成年人,她的审核程序变得比正常情况还复杂。
除了委员会本身需要通过审核程序以外,这套程序还需要报备给上级卫健委甚至民政局进行备案。未成年人的身份很特殊——为了保护未成年人权益,原则上医疗机构是不允许对未成年人进行实验性治疗的。
实验性治疗本身就存在着“实验成功”和“实验失败”两种结果。而在一般情况下,患者多少都有一些确实有效的治疗方案。而实验性治疗的结果尚不明确,接受实验性治疗的患者可能会面临包括“治疗无效”甚至“治疗反而起到了负面作用”的风险。
这样的现状决定了患者本人需要承担相当一部分风险。没有精神问题的成年人具有民事行为能力,他可以分辨并且权衡自己所面临的风险和收益。但未成年人则在法律上被视为不具有行为能力或者具有部分行为能力的个人。他们需要通过监护人行使自己的权利。但……未成年人的监护人所代行出的选择,未必就是最合适的,至少未必是最符合被监护人权利的。
因为有这样的伦理风险,所以未成年人原则上并不应该接受实验性治疗。不过现实情况总要比规定的情况更加复杂一点。
特定到唐敏的情况上,在明确了诊断之后,接受孙立恩等人提出的实验性治疗方案就成了唐敏的唯一希望。
要么接受实验性治疗方案,然后看看结果怎么样;要么……就只能眼睁睁看着唐敏死于无法扭转的间质细胞水肿。伦理委员会的专家们当然能够分得清楚这里面的区别——无论这个实验性治疗方案是否有效,对唐敏的负面影响都是完全可以接受的。
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