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一个300多人的血友病病友群。
群主发了一个龙图app上的投票链接。
“大家赶紧去投票啊,孩子们的病能不能治好,就看咱们努不努力了。”
“收到”
“收到+1”
“收到+2”
“收到+3”
晓梅妈妈也是一位血友病患儿家属,她听说过龙图app,据说是最近很火的一款软件,不过这个投票又是怎么回事呢?咋还跟孩子的病扯上关系了呢。
她不由有些好奇:“群主大哥,请问一下这个投票怎么回事?怎么就关系孩子们的病了?”
群主:“……你新来的吧?”
“是啊,我今天才进群。”
“难怪,是这样的,你应该听说过三清药业的基因药吧,龙图app也是这家药企开发的软件。”
晓梅妈妈怯生生地回答:“听说过的,据说这个公司可厉害了呢,研发了好多神药,我还特意注册了这個软件呢,蛮好用的。”
“你知道就好,最近他们在上面搞了个投票活动,每位罕见病患者可以为自己的病投票,这样选出来人数最多的病,他们会优先开发对症的基因药物。这下你该知道这个投票有多重要了吧。”
晓梅妈妈顿时一惊:“啊,还有这回事,那我得赶紧去投票。”
她点进群主发的链接,果然是龙图官方发布的投票活动,下面已经有几十个罕见病选项了,什么白化病,渐冻症,成骨不全症,肺动脉高压症,结节性硬化症,法布雷症等等。
找了好一会,才找到血友病这一选项,赶紧选定,然后进行投票。
投完票后,各个选项的投票数量也显示出来了,血友病的患者数量不算少,全国也有数万人,这个投票目前也有一万多票,不说遥遥领先,也算前十之列。
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